Курян призывают не оставаться равнодушными к проблеме аутизма

В течение апреля во многих странах мира проходили различные государственные и общественные мероприятия, направленные на информирование граждан об аутизме. Целью данного месячника было — привлечь внимание к проблемам людей с данным синдромом и их семей.

Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» проводил по всей нашей стране традиционную кампанию «Апрель — всемирный месяц распространения информации об аутизме». К данному проекту присоединилось РИА «Курск». В течение всего этого месяца мы публиковали разные материалы, подготовленные фондом для просвещения населения о данной проблеме.

Ответы экспертов на распространенные вопросы про расстройства аутистического спектра (РАС), или аутизм:

1. Насколько вероятно рождение ребенка с аутизмом, если в семье уже есть ребенок с данным синдромом? Вероятность рождения второго ребенка с аутизмом в такой семье выше, чем в среднем по популяции.

Более того, риск рождения ребенка с аутизмом выше при наличии любого члена семьи с этим расстройством, и он растет прямо пропорционально степени родства. Для двоюродных братьев и сестер риск очень высок, еще выше он для единокровных и единоутробных сиблингов. Для полных сиблингов степень риска можно назвать крайне высокой, а если расстройство аутистического спектра диагностируется у одного из детей в паре монозиготных (однояйцевых) близнецов, то второй ребенок почти всегда получает тот же диагноз.

Елена Григоренко, д.псих.н, PHd, глава научно-экспертного совета фонда «Выход»: «В целом риск рождения ребенка с РАС составляет 1-2%. Но для семей, в которых уже зафиксирован случай РАС, степень риска пересматривается. Примерно половина семей остается в зоне низкого риска, а у второй половины он оценивается как высокий. Причем для мальчиков риски выше, чем для девочек. Семьи, где РАС есть у двух и более детей, попадают в зону высокого риска в 99 случаях из 100. С каждым последующим ребенком с установленным диагнозом РАС риски изменяются и дифференцируются для мальчиков и девочек, и даже для потомков мужского пола этих мальчиков риск выше примерно в 4,5 раза».

2. Может ли аутизм развиться с возрастом? Нет, не может.

Хотя известны случаи, когда формальный диагноз ставился во взрослом возрасте, это не значит, что аутизм у человека развился со временем. Один из важных диагностических критериев аутизма — проявление симптомов в раннем детстве.

Анна Портнова, д.м.н, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованные практики, член научно-экспертного совета фонда «Выход»: «Аутизм имеет генетическую природу и является врожденным расстройством, поэтому приобрести его с возрастом нельзя. В то же время существуют психические заболевания (например, депрессия, шизофрения, деменция), при которых человек теряет интерес к окружающему, погружается в собственные переживания, теряет социальную активность. Психиатры в таких случаях говорят об «аутизации личности». Эти состояния качественно отличаются от расстройства аутистического спектра. При некоторых заболеваниях они обратимы, при других — практически нет, но говорить о приобретенном аутизме неправомерно. Тем не менее, при появлении у взрослого человека аутистического поведения всегда следует посоветоваться с психиатром или психологом».

3. Как эффективно помогать детям с аутизмом, чтобы увеличить вероятность оптимального исхода (то есть снятия диагноза)? Для этого помощь (вмешательство) для ребенка с аутизмом должна быть научно обоснованной, должна начинаться рано (чем раньше – тем лучше, в идеале – до 5 лет), быть интенсивной и индивидуализированной.

Важнейшая составляющая вмешательства – его индивидуализация, «подстройка» под ребенка, потому что проявления расстройств аутистического спектра крайне гетерогенны. При составлении индивидуальной программы обязательно должны учитываться характеристики ребенка и его родителей, доступность ресурсов, которые позволят довести программу до конца, и точность соблюдения методологии. Огромную роль играет профессионализм специалиста, который сможет совместить все эти требования, грамотно взаимодействовать с ребенком и его родителями и который обладает достаточным опытом и квалификацией.

Елена Григоренко, д.псих.н, PHd, глава научно-экспертного совета фонда «Выход»: «Последние 50 лет интенсивных исследований и огромное число научных работ позволили прийти к выводу, что сегодня не существует вмешательства, которое бы подходило бы всем людям с РАС. Хотя и есть группы вмешательств, которые более или менее эффективны, в целом самая эффективная терапия в лучшем случае подходит примерно половине людей с РАС. Отсюда возникает идея о том, что пусть абсолютно эффективного вмешательства нет, но можно объединить несколько доказательных методов с разной эффективностью и при должной степени индивидуализации — с учетом гетерогенности расстройств аутистического спектра — составить программы, оптимальные для большинства людей с РАС».

Напомним также, что родители могут пройти тест на первые признаки аутизма у детей. Если вас что-то настораживает в поведении вашего ребенка, вы можете ответить на вопросы на test.autism.help.

Также вы можете посмотреть видеоролик о том, что семьи детей с аутизмом нуждаются в понимании:

Материал предоставлен фондом содействия решению проблем аутизма в России «Выход»